Patiëntenverenigingen

 

bosk

Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap

De BOSK is dé vereniging van en voor mensen met een handicap en hun ouders. Mensen met een aangeboren motorische handicap, een spraaktaalstoornis of een schisis kunnen bij de BOSK terecht. De BOSK geeft informatie, adviseert, brengt lotgenotencontact tot stand en behartigt de belangen van mensen met een motorische handicap.

npcf

Nederlandse patiënten consumenten federatie

Patiëntenfederatie NPCF is een samenwerkingsverband van dertig (koepels van) patiënten- en consumentenorganisaties. De NPCF zet zich in voor betere, veilige en betaalbare zorg.Een belangrijke doelstelling is transparantie in de zorg, zodat patiënten in staat worden gesteld om de juiste keuze te maken. Dankzij de inbreng van zo’n 20.000 leden van het NPCF-zorgpanel, de vragen en ervaringen die patiënten melden bij de NPCF-Zorglijn en de beoordelingen op ZorgkaartNederland.nl heeft patiëntenfederatie NPCF in beeld wat volgens patiënten goed gaat in de zorg en wat er beter kan.

lvvg

Landelijk Voorlichtingscentrum Voor Geamputeerden

 

nvk

Nederlandse Vereniging Klompvoetjes

De Nederlandse vereniging klompvoetjes is vraagbaak en klankbord. Ze maakt contact tussen ouders mogelijk en heeft antwoord op een breed scala aan vragen rond klompvoetjes. zij behartigen de belangen van iedereen met klompvoeten. zij streven naar een onbelemmerd leven voor mensen die met klompvoetjes zijn geboren.

scoliose

Nederlandse Vereniging van scoliosepatiënten

De Nederlandse Vereniging van scoliosepatiënten is in 1981 opgericht door scoliosepatiënten en ouders van scoliosepatiënten. De vereniging behartigt de medische, maatschappelijke en andere belangen van scoliosepatiënten en hun familie en vrienden. De vereniging behartigt de belangen van de circa 60.000 mensen met scoliose. Behalve scoliosepatiënten zijn ook familieleden, partners, en andere belangstellenden voor informatie over scoliose van harte welkom.

ved

Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten

Op deze website vindt u informatie over het Syndroom van Ehlers-Danlos (EDS). EDS is een zeldzame chronische aandoening met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van het bindweefsel. De Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) bestaat sinds 1984. De vereniging is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen.

vks

Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

VKS een patiëntenorganisatie voor mensen met alle soorten erfelijke stofwisselingsziekten. Patiëntenverenigingen hebben drie belangrijke taken:

  • Het geven van voorlichting over ziekten
  • Het zorgen voor contact tussen lotgenoten
  • Het behartigen van de belangen van patiënten

Dit zijn ook de belangrijkste taken van VKS. Anders dan veel andere patiëntenverenigingen doen wij dit niet voor één ziekte, maar voor veel verschillende stofwisselingsziekten.

HME-MO

HME-MO Vereniging Nederland

De HME-MO Vereniging Nederland heeft als doel:

  • het behartigen van de belangen van huidige en toekomstige HME-MO-patiënten en hun verwanten in de breedste zin van het woord;
  • het met elkaar in contact brengen van HME-MO-patiënten in Nederland, middels verschillende vormen vanlotgenotencontact en jaarlijks een landelijke lotgenotendag en regiobijeenkomsten;
  • het actief verzamelen van nieuwe informatie over HME-MO en het informeren hierover aan haar doelgroep.

VSOP

VSOP

De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties. De meeste daarvan richten zich op zeldzame en genetische aandoeningen. Dit betreft naar schatting één miljoen mensen, en 5% van alle pasgeborenen, in Nederland. De VSOP behartigt hun gezamenlijke belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. De missie van de VSOP is te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan het welzijn en de gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties.

vsn

Vereniging Spierziekten Nederland

De Vereniging Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat de VSN om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Al sinds 1967 zet de VSN zich hiervoor in. De VSN is een vereniging voor, maar vooral ook van mensen met een spierziekte. De leden spelen binnen de vereniging een belangrijke rol. Velen van hen zijn als vrijwilliger actief binnen de vereniging. Dat bepaalt ook het karakter van de VSN: een slagvaardige organisatie, gedragen door betrokken mensen.

nfvn

Neurofibromatose Vereniging Nederland

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. NF is een categoraal begrip en staat voor NF1, NF2 en Schwannomatose. De vereniging komt op voor de belangen van de NF-patiënt en is actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op deze aandoening.

voi

Vereniging Osteogenesis Imperfecta

De VOI is een vereniging voor mensen met OI en hun directe omgeving. De VOI is actief op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.De VOI vindt het belangrijk om haar leden, medici, hulpverleners en zoveel mogelijk sectoren uit de maatschappij te informeren over alles wat met de aandoening OI te maken heeft. Om dit mogelijk te maken heeft de VOI een informatrice, medisch adviseur en een advies raad.

sds

Stichting Downsyndroom

De Stichting Downsyndroom (SDS) werd in maart 1988 opgericht op initiatief van een aantal ouders met jonge kinderen met die conditie. Zij wilden daarmee de leemte in de informatievoorziening over het syndroom en alles wat daarmee samenhangt opvullen. De SDS stelt zich ten doel al datgene te bevorderen wat kan bijdragen aan de ontwikkeling en ontplooiing van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Zij streeft ernaar hun integratie in de maatschappij te stimuleren en hen een kans te geven een zo normaal mogelijk leven te leiden.

heupafwijking

De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen

De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen (VAH) is een kleine, actieve patiëntenvereniging. We bundelen de krachten van ongeveer 500 ouders van kinderen, tieners en volwassenen met een heupafwijking.We geven informatie, we organiseren bijeenkomsten, we brengen mensen met elkaar in contact, we behartigen jouw belangen en we leveren praktische service en diensten, zoals de verhuur van draagzakken en autostoeltjes. De VAH is door de overheid erkend en is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

bvkm

Belangenvereniging van kleine mensen

De Belangenvereniging heeft als doel het behartigen van de gemeenschappelijke en individuele belangen van personen die voldoen aan de eisen die voor het lidmaatschap worden gesteld. Deze belangenbehartiging geschiedt in de ruimste zin van het woord en op algemene basis